قال الرئيس المصري عبد الفتاح السيسي ، الأربعاء ، إن مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) قد يكون له علاج ويمكن أن تتحمل الدولة تكلفته ، وحث على الكشف المبكر عن المرض خلال العام الأول من ولادة الطفل لتجنب الإصابة به. الصعوبات.

جاء تصريح السيسي خلال جولته التفقدية للمعدات والمركبات والآليات الهندسية لمختلف أجهزة الدولة المشاركة في مبادرة `` الحياة الكريمة '' الرئاسية لتطوير قرى الريف المصري.

يعد ضمور العضلات الشوكي مرضًا جينيًا نادرًا وغالبًا ما يكون قاتلًا ، وفقًا لإدارة الغذاء والدواء الأمريكية ، لكونه مرضًا وراثيًا يسبب ضعفًا وهزالًا للعضلات لأن المرضى يفقدون الخلايا العصبية الحركية السفلية (الخلايا العصبية) التي تتحكم في الحركة.

وأشار السيسي إلى أن أفضل علاج لمرض ضمور العضلات الشوكي "حتى عام بعد ولادة الطفل" ، لأنه بعد هذه السن تصبح الأمور أكثر صعوبة ، مضيفًا أنه يمكن القيام بذلك عن طريق فحص ما بعد الولادة.

وأشار السيسي إلى أن تكلفة العلاج لكل حالة تصل إلى 3 ملايين دولار.

"عدد [تكلفة العلاج] الذي نتحدث عنه مرتفع للغاية. وقال السيسي ، على سبيل المثال ، إذا كان 10 أطفال يكلف كل منهم 3 ملايين دولار ، فهذا يعني 30 مليون دولار ، أي حوالي 450 مليون جنيه ، داعياً منظمات المجتمع المدني للمشاركة في تكلفة العلاج بالتعاون مع صندوق تحيا مصر.

كشفت وزيرة الصحة هالة زايد ، عن فتح حساب في صندوق تحيا مصر لجمع التبرعات لعلاج الأطفال المصابين بضمور العضلات الشوكي.

أعلن زايد خلال جولة السيسي عن انطلاق مبادرة الرئاسة للكشف المبكر عن الأمراض الجينية والوراثية الشهر المقبل ، كاشفاً عن تحديث 3 مراكز للعلاج الجيني في مستشفى الجلاء بالقوات المسلحة ، ومستشفى عين شمس ، ومعهد ناصر. .

وأشار زايد إلى أنه تم توقيع عقد شراكة لعلاج ضمور العضلات الشوكي ، وسيبدأ بعلاج 10 أطفال اعتبارًا من الأسبوع المقبل ، مضيفًا أن هناك توجيهات رئاسية للتفاوض مع الشركات المصنعة للأدوية من أجل علاج المرض.

وأضافت أن هناك 204 حالة مسجلة حتى الآن من بينها 57 حالة تحت عامين و 32 حالة تحتاج إلى علاج فوري.

يأتي ذلك بعد أيام قليلة من معاناة الرضيع المصري رشيد ياسر طه ، الذي يعاني من المرض ، والذي انتشر مؤخرًا عبر منصات التواصل الاجتماعي وسمًا انتشره عشرات الآلاف من الأشخاص لمساعدة الطفل الصغير.

لفتت حالة رشيد الانتباه عندما أصدر والده نداءً للحصول على مساعدة من الحكومة للمساعدة في علاج ابنه ، والتي كلفت 2.1 مليون دولار (35 مليون جنيه مصري) للعلاج. وبعد أيام ، أعلن والد رشيد عبر حسابه على فيسبوك ، نجاح الحملة الشعبية لجمع التبرعات التي أطلقتها عبر مواقع التواصل الاجتماعي في جمع 35 مليون جنيه.

"شكرا لكل من دعم رشيد ... بسببك رشيد سيأخذ الحقن وإن شاء الله كثير من الأطفال من بعده! كتب والد رشيد: "ندعوك لبدء رحلة العلاج هذا الأسبوع ، وتأتي معنا خطوة بخطوة ، حتى نتأكد من ذلك".

في موازاة ذلك ، انطلقت حملة أخرى لجمع التبرعات لصالح ليال ، وهي طفلة أخرى تعاني من ضمور العضلات الشوكي ، أعلنت والدتها نجاح الحملة في جمع أكثر من 3 ملايين جنيه في أسبوعين ، أي ما يعادل 9 في المائة فقط من إجمالي المبلغ المطلوب. حقن العلاج.

وأبدت والدة ليال ثقتها في الوصول إلى المقدار المرغوب فيه قبل انتهاء المهلة ، خاصة وأن ابنتها تبلغ من العمر عامين فقط في غضون 50 يومًا ، وبعد ذلك قد لا يكون للحقن أي تأثير.