تعمل إسبانيا على تطوير منصة كمبيوتر للإدارة السريرية ستسمح بتكامل أكبر مع الشبكات المرجعية الأوروبية ، مما سيسهل "نقل المعلومات وليس للمريض" ، وبالتالي تجنب السفر غير الضروري للأشخاص المصابين بأمراض نادرة وعائلاتهم.

وصرحت بذلك وزيرة الصحة ، كارولينا داريا ، خلال كلمتها في مؤتمر وزراء الصحة في الاتحاد الأوروبي 'من أجل سياسة أوروبية بشأن الأمراض النادرة' ، الذي عقد اليوم في باريس ، تزامنا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة. في إطار الرئاسة الفرنسية للمفوضية الأوروبية.

على النحو المفصل من قبل Darias ، ستقرب هذه المنصة مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم من الخبراء في هذه الأمراض.

وبنفس الطريقة ، سوف يجعل من الممكن ، بفضل Telecare ، إتاحة جميع موارد الرعاية للمرضى والأقارب ، مما يجعلها "متاحة دون قيود المسافة أو الأماكن التي يعيش فيها كل فرد".

لكي يصل هذا المشروع إلى أقصى تطور له ، اعتبر داريا إنشاء مساحة بيانات صحية أوروبية "حيويًا" كمورد لشبكات أبحاث الأمراض النادرة والابتكار في علاجها.

تحديث الحافظة المشتركة لخدمات الرعاية الوراثية لنظام الصحة الوطني

من ناحية أخرى ، كرر وزير الصحة دعم حكومة إسبانيا للبحوث على الصعيدين الوطني والدولي في مجال الأمراض النادرة.

وهكذا ، فإن بلدنا يشارك في الاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض ، والبرنامج الأوروبي المشترك للأمراض النادرة ، وفي المبادرة الهيكلية IMPACT ، والتي سهلت البحث في الأمراض النادرة داخل النظام الصحي الوطني للعب دور رئيسي.

كما تذكرون ، فإن الغرض من هذه المبادرة هو توفير الأدوات الجينية لتوصيف الأمراض غير المشخصة بعد بذل أقصى جهد إكلينيكي ، ومن الواضح أن المستفيدين الرئيسيين هم الأشخاص المصابون بأمراض نادرة وغير مشخصة.

وبهذا المعنى ، قامت Carolina Darias أيضًا بتطوير التحديث التالي للمحفظة المشتركة لخدمات الرعاية الجينية الخاصة بـ SNS ، مما يعني تحسينًا في الوصول إلى الاختبارات التشخيصية والاستشارات الجينية.

وأشار إلى أن عام 2021 هو العام الذي بدأ فيه تمويل المزيد من الأدوية اليتيمة من قبل النظام الصحي الوطني منذ السنوات الخمس الماضية.

كرر وزير الصحة التزام حكومة إسبانيا تجاه الأشخاص المصابين بأمراض نادرة وعائلاتهم ، فضلاً عن تطوير شبكة رعاية صحية وأبحاث على المستوى الأوروبي تضمن الرعاية التي يحتاجون إليها.

وخير مثال على ذلك هو أنه منذ إنشائها ، في عام 2017 ، شاركت إسبانيا في الشبكات المرجعية الأوروبية (ERN) ، بإجمالي 110 مركزًا وخدمات ووحدات مرجعية من SNS ، وهي أيضًا أعضاء في 24 شبكة أوروبية من المرجعية الموجودة.

من بين المشاريع الأخرى التي تم تطويرها حتى الآن ، أبرزت Carolina Darias أيضًا سجل الولاية للأمراض النادرة ، وهو أحد أولويات استراتيجية الأمراض النادرة الإسبانية وأحد الأمثلة الأولى لأنظمة مراقبة السكان التي لدينا اليوم.

وبهذا المعنى ، فقد شددت على أهمية التقرير الأول عن سجل الأمراض النادرة ، الذي نُشر في عام 2021 ، والذي أتاح قفزة نوعية في معرفة الأمراض المختلفة.