أكدت وزيرة الصحة الاسبانية، كارولينا داريا ، التزام وتصميم حكومة إسبانيا لتحسين شبكة الرعاية الصحية والبحث في الأمراض النادرة أو النادرة التي تصيب آلاف الأشخاص في إسبانيا.

جاء ذلك خلال كلمتها في القانون المؤسسي بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي عقد هذا في ليون ، برئاسة جلالة الملكة ، والذي نظمه الاتحاد الإسباني للأمراض النادرة (FEDER) ، تحت إشراف شعار "كيف ترى نفسك في عام 2030؟" ؛

أصرت داريا على الحاجة إلى مواصلة العمل لزيادة الوعي بالأمراض النادرة والمعقدة للغاية وذات التكرار المنخفض ، مع مواجهة التحدي الذي يمثله هذا على النظم الصحية ، سواء في البحث والتشخيص والعلاج وإمكانية نقل البيانات.

وتحقيقا لهذه الغاية ، أشارت إلى أن السلطة التنفيذية وسعت شبكة المراكز والخدمات والوحدات المرجعية للنظام الصحي الوطني (CSUR) ، التي تشارك في الشبكات الأوروبية ، إلى ما مجموعه 110 وهي موجودة بالفعل في 24 دولة أوروبية قائمة. الشبكات في هذا الوقت.

إنها ، على حد تعبير وزيرة الصحة ، "خطوة كبيرة" لتقريب التشخيص والعلاج من المرضى ، الذين يستغرقون في كثير من الحالات شهورًا وسنوات لتلقي استجابة لمرض نادر. في هذا السياق ، أعرب عن استعداد الحكومة لوضع الأمراض النادرة كجزء مهم من العمل في المسائل الصحية للرئاسة الإسبانية القادمة لمجلس الاتحاد الأوروبي في عام 2023 بهدف خطة العمل الأوروبية للأمراض النادرة.

على نفس المنوال ، أشارت إلى التحديث القادم للمحفظة المشتركة لخدمات الرعاية الجينية الخاصة بـ SNS ، حيث سيتم إنشاء آليات لضمان المساواة في الوصول إلى التشخيص والعلاج والاستشارة الوراثية.

من بين أمور أخرى ، أشارت داريا أيضًا إلى الزيادة في عدد الأدوية اليتيمة التي يمولها نظام الصحة الوطني ، حيث كان عام 2021 عامًا قياسيًا في عدد الإدماج أو تقييم الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة ؛ خارطة طريق ، شدد الوزير ، على أنها منذ عام 2013 بمثابة دليل لتنفيذ الإجراءات ، لمواصلة تحسين المعلومات والتشخيص والرعاية والعلاج ، ولا سيما في دمج فحص حديثي الولادة لأمراض الغدد الصماء والأيض والجينوم في الوطنية نظام الصحة.

وبهذا المعنى ، أشارت إلى التقرير الأول عن سجل الأمراض النادرة ، الذي نُشر في عام 2021 ، والذي أتاح إحداث نقلة نوعية في معرفة الأمراض المختلفة ، بمعلومات ذات جودة مثبتة والتي ستستمر حتى الآن. توسعت مع دمج أمراض جديدة.

30 مليون سبب

كما قيمت Carolina Darias أيضًا العمل المشترك بين وزارة الصحة الذي تم تنفيذه بالاشتراك مع الشبكات المرجعية الأوروبية ، و CSURs ، مع جمعيات المرضى ومع كيانات مثل FEDER لصالح 30 مليون شخص تم تشخيصهم ، في أوروبا فقط بمرض نادر أو مزمن أو معطل.

وشددت على أن "هناك 30 مليون سبب لمواصلة التحرك نحو نهج مشترك وداعم داخل الاتحاد الأوروبي للبحث عن إجابات للتحديات المطروحة".

الحدث ، الذي أقيم في قاعة Ciudad de León Auditorium ، حضره ، من بين شخصيات أخرى ، رئيس Junta de Castilla y León ، ألفونسو فرنانديز مانويكو ؛ رئيس كورتيس كاستيا ليون ، كارلوس بولان ؛ مندوبة الحكومة ، فيرجينيا باركونز ؛ رئيس بلدية ليون ، خوسيه أنطونيو دييز ، ورئيس الاتحاد خوسيه أنطونيو دييز. خلال ذلك ، تم تقديم جوائز FEDER 2022 ، والتي من خلالها يكرم الاتحاد عمل مختلف الوكلاء الذين ساهموا في السنوات الأخيرة بخبرتهم وسوف يضمنون الوصول العادل إلى موارد التشخيص والعلاج والرعاية الاجتماعية والصحية.