أعلنت وزيرة الصحة الاسبانية، كارولينا داريا ، أن وزارة الصحة تخطط لتخصيص 70 مليون يورو العام المقبل ، كما ينعكس في مشروع الموازنة العامة للدولة لعام 2023 ، لمرضى الأمراض النادرة ، مع إيلاء اهتمام خاص لمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS). .

تم الإعلان عن ذلك خلال كلمته في افتتاح المؤتمر II ELA في Castilla-La Mancha ، الذي نظمته AdELAnte-CLM ، والذي عقد في المستشفى الجامعي العام في توليدو تحت شعار "الرعاية الصحية الاجتماعية في ELA".

كما هو مفصل من قبل داريا ، من بين المشاريع التي سيتم معالجتها بفضل بند الميزانية هذا ، تعزيز شبكة المراكز والخدمات والوحدات المرجعية لنظام الصحة الوطني (SNS) ، والذي يوجد حاليًا في بلدنا مع 7 CSURs المخصصة لـ رعاية الأمراض العصبية والعضلية النادرة ، مثل ALS.

وبالمثل ، سيتم تعزيز مجموعة الخدمات المشتركة ، بهدف تسهيل توفير أكثر تجانسًا والاستمرار في إحراز تقدم في قضايا مثل تنفيذ آخر التحديثات على كتالوج توفير تقويم العظام.

أكد وزير الصحة من جديد التزام حكومة إسبانيا مع AdELAnte-CLM وأكثر من 4000 شخص تم تشخيص إصابتهم بالتصلب الجانبي الضموري في بلدنا وعائلاتهم.

"تمثل حكومة التقدم التي أنا جزء منها هدفًا ذا أولوية يتمثل في مواصلة التقدم لتحسين رعاية وجودة حياة المرضى وعائلاتهم من خلال تعزيز الإجراءات الضرورية لتحسين إدارة مرض التصلب الجانبي الضموري في بلدنا "، أبرز داريا.

وبالمثل ، أشار إلى بعض الإنجازات الرئيسية التي تم إحرازها في السنوات الأخيرة ، بما في ذلك إعداد دليل للعناية بالتصلب الجانبي الضموري في إسبانيا أو الوثيقة التي تقترب من مرض التصلب الجانبي الضموري التي وافق عليها المجلس الأقاليمي لـ SNS

كما أشار إلى استراتيجية الأمراض التنكسية العصبية ، التي خصصت في عام 2022 1.5 مليون يورو لإعطاء استمرارية لمشاريع مثل المشروع التجريبي لتطوير نموذج رعاية متكاملة لمرضى ALS وأقاربهم أو مقدمي الرعاية في منطقة Mancha Center of الكزار دي سان خوان (سيوداد ريال).

أكدت Carolina Darias أنه تم أيضًا إنشاء مجموعة عمل مكونة من وزارات الإدماج والضمان الاجتماعي والهجرة والحقوق الاجتماعية وأجندة 2030 والصحة ، جنبًا إلى جنب مع جمعيات المرضى. بهدف تحديد مجالات التحسين واقتراح إجراءات منسقة لها تأثير حقيقي على المرضى.

وأشار وزير الصحة إلى "إنني واضح أن أمراض مثل التصلب الجانبي الضموري تتطلب نهجًا أوسع يشمل ويأخذ في الاعتبار حقائق واحتياجات المرضى وأسرهم".

كان لدى داريا أيضًا كلمات تقدير للعمل الذي قام به كل من المهنيين الصحيين ومقدمي الرعاية وأفراد الأسرة والحركة النقابية لصالح الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري.

ومن هذا المنطلق ، شكر "العمل الاستثنائي الذي يقومون به لتحقيق أهم هدف على الإطلاق ، وهو تحسين حياة الأشخاص الذين يعيشون مع ALS وحياة أسرهم".