وافق مجلس النواب برئاسة المستشار الدكتور حنفي جبالي، على مشروع قانون مُقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.

ويهدف مشروع القانون إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية، وتلبيةً لدعوة منظمة الصحة العالمية لإسراع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية.

وأشارت لجنـة الشئون الصحية فى تقريرها إلى صدور القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق لمواجهة الأزمات الصحية والتي أثرت اقتصاديا واجتماعيا وسياسيا ومنها فيروس كورونا، ومواجهة الأزمات التي تواجه منظومة الصحة والقطاع الطبي، لإيجاد آلية استدامة تمويل الخدمات المقدمة من وزارة الصحة والسكان دون تحميل الموطن أي أعباء مالية.

وأضافت اللجنة: "حرصت القيادة السياسية على خلو مصر من الأمراض الوراثية من خلال إطلاق المبادرات الصحية التي تستهدف الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لدى الأطفال حديثي الولادة وأيضًا توعية الشباب المقبلين على الزواج بمعرفة المخاطر الجينية التي تنقل للأطفال عن طريق الآباء والأمهات، ولذلك تظهر أهمية أدوار الصناديق التي تكفل استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية".

ويأتى القانون في إطار خطة التنمية المستدامة 2023، والتي دعت منظمة الصحة العالمية لإعداد خريطة لتسريع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية.

وذكرت اللجنة أن الدستور ألزم الدولة بتوفير الرعاية الصحية المتكاملة لكافة المواطنين، وفقاً لمعايير الجودة وتكفل الدولة الحفاظ على مرافق الخدمات الصحية العامة التي تقدم للمواطنين وإزاء انتشار الأمراض الوراثية والنادرة والناتجة عن زواج الأقارب، صدرت توجيهات مبادرة رئيس الجمهورية بدراسة سبل تمويل علاج تلك الأمراض دون تحمل موازنة الدولة أي أعباء مالية من خلال إنشاء صندوق الطوارئ الطبية الذي يهدف إلى دعم وتمويل الخدمات الطبية القائمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة، ولما كان القانون رقم 139 لسنة 2021 قد صدر متضمناً إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية بهدف دعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة، وفي ضوء أن هذا الصندوق يتقارب مع الصندوق المقترح إنشاؤه بحسبانه صندوقًا تمويليًا داعمًا لمواجهة الأمراض وعلاجها والتزامًا بسياسية الدولة الخاصة بترشيد الإنفاق وعدم إنشاء كيانات جديدة تمارس ذات الاختصاص لذلك تقدمت الحكومة بمشروع القانون.

وتضمن مشروع القانون استبدال مسمى قانون إنشاء مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة "بمسمى القانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية" أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021.

وتضمنت المادة الثانية إضافة مادتين جديدتين للقانون ۱۳۹ لسنة ۲۰۲۱ برقمي (۸) مكررا ۱۳ (مكررًا)، وإضافة بندين جديدين برقمي (۹) (۸) للمادة (۸) من القانون رقم ۱۳۹ لسنه ۲۰۲۱ نصت على تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة مهمتها اقتراح بروتوكولات لعلاج تلك الأمراض وتختص باقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، وتأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى والمساعدة على انتشارها في أنحاء الجمهورية، وكذلك تقديم تقارير دورية لمجلس الإدارة لمجابهة هذه الأمراض.

المادة (۱۳) مكررًا نصت على أنه مع عدم الإخلال بحكم المادة (۱۳)، يتم فتح حساب خاص آخر للصندوق بالبنك المركزي أو أحد البنوك التجارية بعد موافقة وزير المالية، ويقتصر الصرف منه على علاج المواطنين المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وحددت المادة موارد هذا الحساب على سبيل الحصر.

المادة (۸) بندان ۸، ۹

بند (۸) نص على اختصاص مجلس إدارة الصندوق بوضع قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة.

بند (۹) نص على اختصاص مجلس إدارة الصندوق باعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.